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Fare l’amore con la sclerosi sistemica

sindrome di Sjörgen

La sindrome di Sjögren e l’esperienza di Daniela

 

Gli amori nascono dalle emozioni più diverse; da alchimie fisiche o mentali, da brividi o da elucubrazioni. Il nostro è stato attrazione.

Io sono caduta dentro al mare gentile dei suoi occhi; lui non è più riuscito a togliersi dalla testa il mio sorriso. Io con un passato pesante a cui pagavo i debiti; lui con una storia traballante e poca voglia di rischiare. Un noi che non volevamo. Un noi che non siamo riusciti ad evitare. Un noi che era parole e pelle.

Lui che attribuiva al sesso importanza fondamentale. Io che scoprivo mari sconosciuti e spiagge di palme su cui approdare. A lui devo la magia del mio essere donna. Il prima è storia che non c’è stata e malinconie da dimenticare. Lui è stato il piacere di acquistare biancheria intima, di camminare per strada sentendomi “femmina” e di scoprire che l’erotismo si costruisce prima con il pensiero e poi con il corpo.

Per anni abbiamo volato, abbiamo giocato, abbiamo scoperto altri modi di comunicare, di andare e di tornare. Siamo diventati una sola vita e abbiamo dato la vita. E, come in ogni vita, sono cambiati i tempi, i discorsi, le priorità. Vite dove ognuno ha trovato subito la sua strada.

Quelli abbastanza concentrati per tenerlo a mente cercano di riservare all’intimità i suoi spazi segreti; quelli che ogni tanto inciampano nei ciottoli del sentiero cercano di ritrovare l’equilibrio con fughe e fantasie; quelli che hanno perso la magia della pelle conosciuta vagano errabondi alla ricerca frenetica e frustante di un ricordo che sfugge; quelli ancora scintille in fondo agli occhi e farfalle nello stomaco hanno imparato a chiudere con discrezione la porta della camera da letto e a vedere con il cuore sorrisi mai invecchiati.

E noi, a quali “quelli” apparteniamo?

Apparteniamo a “quelli” che lo fanno in tre: io, lui e la sclerosi sistemica.

Nel nostro progetto di divulgazione e conoscenza della sclerosi sistemica noi di Pink Mojito magazine ambiamo a essere oneste. Ambiamo a essere vere, a dire quello che non si dice ma si subisce. Tutto questo prescinde dal pudore o dall’imbarazzo.

Mi sono fatta molte domande sulla ragionevolezza di affrontare questo argomento, di aprire una porta sul mio privato così tanto privato e ho trovato le mie risposte. Essere ammalati è imbarazzante: non c’è nulla di poetico, di elegante, di bello.

Tutti i discorsi che riguardano la salute, le informazioni da condividere con medici e infermieri, le diverse manifestazioni delle patologie trattano argomenti che mettono a disagio. Nessuno ti chiede se quando ti sei svegliato stamattina hai sentito gli uccellini cantare, piuttosto si informano se hai fatto la pipì. Mai un medico ti domandi se il cibo che hai mangiato ti è piaciuto o se la ricetta era da gourmet. Tutto l’interesse verte sempre sulla modalità con cui quel cibo esce dal tuo corpo.

Le malattie non sono belle e noi agogniamo la bellezza, l’ordine, la pulizia. Ci sono argomenti che affrontiamo con tanta difficoltà da rendere le nostre spiegazioni confuse e persino poco veritiere. Pur di renderle brevi; pur di passare oltre. Almeno, io lo faccio. E spesso mi sono resa conto che una frase più diretta, più concreta – in realtà anche più semplice – avrebbe trasmesso al medico informazioni più chiare e forse avrei avuto in cambio una diagnosi e una cura più mirate.

Essere malati è anche sentirsi soli. Sentirsi alieni. Non è per essere malati che abbiamo lottato, abbiamo amato, ci siamo inventati. Non è per offrire all’uomo, per il quale abbiamo indossato biancheria nera trasparente e ballato sui tacchi a spillo, il povero spettacolo del nostro corpo che ci tradisce.

La sclerosi sistemica ha un’amica antipatica come lei: si chiama Sindrome di Sjögren e secca le mucose. Provate ad elencare mentalmente le mucose del nostro corpo. Il centro della nostra femminilità è una mucosa. Tanto delicata che il solo naturale processo di invecchiamento ne altera l’equilibrio.

La menopausa determina, nella maggior parte delle donne, secchezza vaginale. In noi sconvolge tutti gli equilibri. È una sensazione stranissima, perché il suo devastante impatto psicologico non corrisponde a un dolore fisico. Nella quotidianità non ci sono bruciori, perdite particolarmente abbondanti, irritazione. A differenza di patologie come la Candida che si manifestano con bruciori, fastidi e dolori, la presenza della Sjögren si paventa solo in camera da letto. Quella stessa camera da letto, dove – spesso – vorresti avere un buon motivo per non entrare. Quella stessa camera da letto che era “il tuo posto” e dove adesso sei una estranea. Estranea perfino a te stessa. Questo corpo ti tradisce in mille modi e per ciascuno hai inventato un antidoto, tranne per questo che ti lascia disarmata e distrutta.

Perché acquistare biancheria sexy? Perché accendere le candele? Perché cominciare cose che non puoi finire?

Per chi non soffre questa patologia deve sapere che la secchezza della Sijogren è devastante e, almeno finora e con tanti tentativi all’attivo, io non ho trovato un rimedio efficace. Le condizioni di secchezza sono tali da trasformare un atto d’amore in un supplizio di dolore.

Insieme al dolore che provi nel corpo e nell’anima ti senti cattiva. Stai trascinando nel tuo inferno personale l’uomo che indossa gli occhi gentili con cui ti guarda combattere, quello che cerca di proteggerti con lo scudo del suo amore, quello che non dice “non piangere, va tutto bene. Noi siamo sempre noi” ma lo grida nel silenzio di un abbraccio.

In tutto questo bailamme io sono una donna fortunatissima: sul cuscino accanto al mio, riposa esattamente quest’uomo. E rappresenta il mio coraggio. Dice che io sono il suo. A volte piango, a volte ci ridiamo su. Credo sia l’aspetto della malattia che affronto con maggior tristezza. Quello che mi fa più male perché io lotto per me stessa, ma trovo insopportabile costringere un altro a lottare, a vivere a disagio, a inventare.

Questa è una delle mie risposte a cui accennavo poc’anzi: raccontare come arma per sconfiggere. Per intrecciare la mia spada con altre spade, per costruire la certezza – tutte insieme – che, per quanto brutto e faticoso sia, questo è solo un aspetto della nostra vita. Ce ne sono tante altre che valgono la pena che non sono io e che non sono diverse da me. Siamo noi, noi tutte, che soffriamo della Sindrome di Sjögren perché chi si è scoperta malata da poco sappia che non è sola e non si perda prima di accettarsi. Una paura, se espressa a voce alta, fa meno paura.

Fermo restando che la prima di noi che incontrerà la cura giusta salverà tutte. Croce sul cuore!

Chi sono è rappresentato da dove vivo: un paese di 660 abitanti, una casetta con orto e giardino, mio marito, il nostro fantastico eroe di 8 anni, un cane e un gatto. Amo fare trekking in montagna, inventare, creare e scrivere. A 50 anni ho deciso di reinventarmi e adesso, per mestiere scrivo: racconto storie, gioco con le parole, comunico.

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