Quando il malato di Alzheimer vive in casa

Immagina di trovarti in un luogo che non conosci, in mezzo a persone che non conosci, ma che ti stanno accanto e che si dichiarano tua figlia, tuo nipote, tuo marito. Tu sei talmente sicura di non avere né figli né nipoti, né tantomeno un marito. E ovunque tu sia, te ne vuoi andare.

“Dove vuoi andare?”

“A casa.”

“Ma sei già a casa!”

“No, questa non è casa mia. Io abito a X.”

“No, a X ci sei nata. Poi ti sei sposata e sei venuta a vivere qui, a Y.”

“No, qui non è Y.”

Drammatico, vero? Non ti sembra che ti manchi l’aria? Non ti sembra assurdo che gente che non conosci ti dica chi sei e cosa devi fare? Questo è ciò che un malato di Alzheimer prova costantemente.

Parliamo di…

Quello che ho riportato sopra è un dialogo tipo. Un dialogo che può andare avanti per ore e si svolge sempre uguale, perché il malato di Alzheimer non solo ha cancellato tantissima parte del proprio passato, ma ha perso totalmente i propri riferimenti e cancella immantinente le informazioni che riceve. Un cervello che si resetta in continuazione. A questo si aggiungono sbalzi d’umore e la perdita totale di qualsiasi filtro tra l’istinto e il fare: per cui se una persona un tempo era la persona più gentile ed educata del mondo, improvvisamente diventa irascibile, nervosa, offensiva, addirittura aggressiva.

L’Alzheimer è, tra tutte le malattie, una delle più drammatiche da affrontare per il malato, certo, ma soprattutto per i familiari, i quali da un momento all’altro si ritrovano a gestire una persona che non li riconosce più. Non si rende conto di ciò che succede e anzi pensa di essere in pericolo, vuole andare via e rifiuta di credere alle spiegazioni che chiede, le vengono date, non recepisce e richiede daccapo. E così potenzialmente all’infinito.

Convivere con un malato d’Alzheimer è un’impresa psicologica di grandissimo impegno. È una situazione molto più diffusa di quanto potremmo pensare: secondo il Censis in Italia nel 2016 i malati erano 600.000. Il numero è destinato ad aumentare dato l’alto invecchiamento della popolazione. La maggior parte dei malati è costituita da donne, il 65% circa del totale contro il 34% degli uomini (secondo un rapporto del 2016 realizzato sempre dal Censis con l’Associazione Italiana Malati di Alzheimer – AIMA – e il contributo della casa farmaceutica Lilly). La malattia si manifesta e progredisce a vario livello: si va dal malato che non ha cognizione del giorno e della notte a quello che non ha cognizione del vestirsi, a quello che non ricorda di lavarsi, fino al non riuscire ad andare in bagno da solo.

Non tutte le famiglie hanno le possibilità economiche di mantenere il proprio parente in una struttura sanitaria né, se viveva da solo, di affiancargli un badante. Questo per due motivi: economico, innanzitutto, e sociale. Non tutti si fidano ad affidare il proprio parente, solitamente il genitore, alle mani di uno sconosciuto, a prescindere dal fatto che possa essere di provenienza non italiana o che ci sia alla base una poca fiducia nel prossimo: semplicemente nessuno si prende meglio cura del proprio genitore come il figlio.

Il malato di Alzheimer in casa

Un malato di Alzheimer assorbe veramente tantissime energie. Ha bisogno di assistenza 24 ore su 24 e non può essere mai lasciato da solo perché è imprevedibile. Inevitabilmente condiziona la vita di chi se ne prende cura.

Sempre secondo il rapporto Censis-AIMA-Lilly del 2016 che citavo prima, prendersi cura di un malato di Alzheimer condiziona i familiari sul lavoro: molti sono costretti a ridurre gli orari, a prendere un part-time, a prendere permessi (ad esempio la L. 104/1992 consente 3 giorni al mese di assistenza a un familiare gravemente malato e documentato); in qualche disgraziato caso chi assiste un malato in casa è costretto a rinunciare (o perdere) al lavoro.

Oltre ai sacrifici sul lavoro, il familiare che assiste un malato rinuncia ai propri hobby e alla sua vita sociale. Banalmente diventa impossibile ritagliarsi anche solo lo spazio per andare in palestra.

Sono drammatiche, infine, le conseguenze psicologiche: stress, stanchezza, perdita del sonno (che diventa leggerissimo per la paura che il malato durante la notte si faccia del male) fino alla depressione. Di nuovo, sono le donne, sempre secondo il rapporto di cui sopra, i familiari che subiscono maggiormente il dramma psicologico della convivenza con un malato di Alzheimer.

A complicare la questione psicologica interviene infatti un aspetto non secondario: il malato non è semplicemente una persona di cui ci si prende cura, ma è solitamente un genitore e in numero sempre crescente il coniuge, ovvero il familiare, dunque, cui si è più legati e che a un certo punto smette di riconoscerti come figlia o come moglie. Una prova davvero durissima, che si aggiunge alla fatica oggettiva della gestione quotidiana del malato.

Come curare un malato di Alzheimer?

Non esiste una cura all’Alzheimer. Esistono medicinali che intervengono su aspetti mirati  – non sintomi, quanto piuttosto effetti della malattia – e che combinati insieme riescono a tenere a freno il malato da un vorticoso e progressivo peggioramento. Si tratta principalmente di farmaci che intervengono sugli aspetti dell’umore, della reattività e dei disturbi del comportamento e non risalgono alla radice del problema. La cura per l’Alzheimer ancora non esiste e una dopo l’altra le case farmaceutiche che negli anni avevano intrapreso ricerche e sperimentazioni le hanno sospese perché infruttuose e, di conseguenza, non sostenibili economicamente.

Quanto costa un malato di Alzheimer?

L’Alzheimer è un problema sociale. Come abbiamo visto, il familiare che si prende carico totale del malato subisce delle limitazioni alla propria vita sociale ed economica, nonché psicologica.

Il Servizio Sanitario Nazionale passa i farmaci prescritti nel piano terapeutico. Non tutti, quindi, per cui un certo numero di farmaci è a carico dei familiari. Questi, però, come abbiamo visto, non curano l’Alzheimer, ma inibiscono i disturbi di comportamento e supportano la memoria. Il SSN, inoltre, non garantisce adeguati servizi alle famiglie che quindi si devono far carico di tutte le spese di mantenimento del malato, a maggior ragione se assumono un badante o se optano per il ricovero in struttura. Il malato pesa sulle famiglie.

L’iter per avere la pensione di invalidità e l’accompagnamento, infatti, è piuttosto lungo: la risposta arriva dopo 1 mese dalla riunione della commissione e non sempre dà esito positivo, soprattutto agli stadi più lievi della malattia. In quel caso sta ai familiari sottoporre il malato a visite ulteriori, nel mentre che la malattia progredisce, per poter ripresentare la domanda.

In ogni caso non è detto che la pensione di accompagnamento per invalidità sia sufficiente a coprire le spese; anzi, nella stragrande maggioranza dei casi no e i familiari si accollano una buona fetta della spesa di mantenimento del paziente in una struttura o con una badante.

Oltre che un problema sociale, è una questione di etica del malato, che nelle varie trafile medico/burocratiche patisce situazioni per lui incomprensibili e destabilizzanti. Per fortuna, negli ultimissimi anni, si sta sviluppando una sensibilità sociale per venire in supporto sia ai malati che ai parenti e in diverse parti d’Italia si stanno sviluppando attività e iniziative studiate apposta per i malati d’Alzheimer, che mirano al loro coinvolgimento in attività che, almeno per la durata degli eventi, sollevano i familiari dall’impegno costante e stimolano la reattività dei malati.

Foto da Pixabay di Sabinevanerp

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