Sclerosi sistemica, ovvero convivere con una malattia autoimmune

Il racconto di Daniela

Fa freddo. L’aria è gelida e tagliente. Io indosso sciarpa, cappello, cappotto pesante, guanti e calzettoni. Mani, piedi e spesso il viso sono congestionati. Bianchissimi. Tra poco diventeranno blu, quasi viola e seguiranno torpore, formicolii e perdita temporanea della sensibilità. Si chiama fenomeno di Reynaud. Può trattarsi di una patologia primaria o della prima avvisaglia di una malattia autoimmune più complessa: la sclerodermia o sclerosi sistemica.

Le malattie autoimmuni sono delle simpaticone. Non amano la solitudine e così organizzano festini con diversi invitati. Difficilmente chi ne soffre accusa una sola patologia; più spesso si trova ad affrontare due, tre anche quattro sintomatologie diverse e correlate.

Ogni storia di malattia autoimmune è un’isola a sé, ma molte sono caratterizzate da due aspetti: la difficoltà di arrivare ad una diagnosi precisa ed il disorientamento che ne consegue. Io, per quanto riguarda la diagnosi sono stata fortunata. È stata veloce ed esatta (è triste, ma questo aspetto non è così scontato). Certo non è facile, la classica tegola sulla testa. Le domande che mi ponevo erano le solite: “cosa mi succederà?”, “Come affronterò sintomi e cure?”, “A quale specialista devo rivolgermi?”, “Come influirà la malattia sulla mia vita e su quelle dei miei famigliari?”.

Ho letto di tutto, ho parlato con diversi reumatologi, ho scelto dove e come fare la terapia idonea. Ho cercato di non farmi cogliere impreparata dalla evoluzione dei sintomi. Non sempre è stato facile, a volte arriva una novità che ti spiazza.

È questo l’aspetto peggiore della Sclerodermia. È una malattia sistemica, ovvero colpisce dove vuole e quando vuole. Non accusiamo tutti gli stessi sintomi, non c’è storia comune che renda più facile e schematizzato l’approccio alla malattia. Ognuno di noi impara, sulla propria pelle, ad affrontare i sintomi e i disagi.

Tutti – non credo di usare il termine a sproposito – siamo andati su internet per capire. Io l’ho fatto anche per cercare consolazione e partecipazione. Un grande valore dei social network è poter creare gruppi tematici. Non so se la mia convinzione sia popolare, ma sui gruppi io trovo molta consolazione. Ho la conferma di non essere un’aliena, di non lamentarmi invano, di riconoscere i miei sintomi “strani” nel racconto di altri iscritti. Nel suo essere (tra l’altro in Piemonte riconosciuta solo da quest’anno) una malattia rara, la sclerosi sistemica non ha una cura specifica. Letto fra le righe: non si guarisce. Quel che è peggio è che la medicina ancora ignora molti dei meccanismi fisici e psicologici che la malattia mette in moto. Accusiamo sintomi che rendono faticoso vivere. Non solo non impediscono di farlo, ma sono – per natura e intensità – più facili da gestire degli effetti collaterali dei farmaci che potrebbero curarli. Allora io scelgo di tenermeli, almeno li conosco e in qualche modo li gestisco.

I miei sintomi?

Le mani, in primis, soprattutto la destra con cui ho un rapporto difficile. Gli oggetti mi cadono di mano perché non ho percezione della forza con cui stringo, le dita sono salsicciotti di tutti i colori, fatico a stringere il volante, a tenere il mouse, a legare le scarpe a mio figlio.

La secchezza delle mucose irrita gli occhi. I denti hanno un brutto colore spento che lo sbiancamento non può migliorare; sono disidratati e quindi senza vita. Le carie giocano a rimpiattino: una ne curi, due ne escono perché senza saliva non c’è disinfezione, ma è necessario cercare di salvaguardare la dentatura perché le gengive tendono a ritirarsi e gli impianti rischiano di non durare e la dentiera non la voglio (mi ricordo mio nonno che la metteva in un bicchiere d’acqua sul comodino… aiuto!). Vuoi ridere? Se il mio bambino, giocando, mi urta il naso: il dolore è fortissimo, anche l’interno del naso è una mucosa, la sua secchezza determina mancanza di elasticità e quindi micro ferite che procurano dolore.

Ero una ragazza e poi una giovane donna cicciotta, morbida. Ora sono una donna magra. Non l’avrei mai detto. Quanto l’ho desiderato! Vestita sto benissimo… all’apparenza. Mangio poco perché l’apparato digestivo non è mobile e quindi la digestione diventa lunghissima e difficoltosa. La pelle è secca, dura, vuota. Anche deglutire è difficoltoso e così identifichi i cibi più “difficili” e li eviti o mastichi lentamente, facendo attenzione perché la sensazione del ” è andato di traverso” mi spaventa.

Porto gli occhiali da quando avevo 10 anni, sostituiti con le lenti a contatto dai 15 ai 25 quando pensavo che la differenza tra essere più carina o meno fosse a loro imputabile. Non li porto più da due anni (o meglio, li porto per vedere bene: quando guido, per guardare un film, per vedere un gabbiano che si tuffa in un’onda), dopo l’intervento di cataratta bilaterale dovuto alla secchezza. È una sensazione stranissima: per tutta la vita, prima di scendere dal letto, ho allungato una mano per prendere gli occhiali e ora non serve più. Adesso passo metà della vita a cercare gli occhiali che non ricordo dove ho messo. La vita è buffa. Quello che è più difficile tecnicamente da affrontare è che non ho avuto tempo di far invecchiare l’occhio, non ho imparato a convivere con un occhio “vecchio”. Così ho tanti piani di visione. Lontano vedo con un paio di occhiali, vicino con un altro, ma restano i “piani di mezzo”. Tagliare la verdura sul tagliere appoggiato sul piano cucina è una operazione a scommessa: oggi, il dito lo taglio o no?

Insieme a tutto questo ci sono i dolori. I miei si chiamano fibromialgia.

Ho raccontato il mio difficile iter per arrivare ad una gravidanza in un altro articolo e quindi evito di raccontartelo ancora. Ti racconto l’aspetto positivo: visite, esami e difficoltà si chiamano Leonardo e hanno 8 anni. Non so, onestamente, quanto della difficoltà di concepire sia stato dovuto alla malattia, quanto all’età o ad altri fattori. Certo è che la sclerosi sistemica non impedisce la gravidanza. La rende più impegnativa, indubbiamente, così come fa con la vita. Naturalmente ho preso dei farmaci; naturalmente sono stata seguita con attenzione da un ginecologo molto preparato.

Ma sai una cosa? Nonostante i miei 43 anni ho avuto una gravidanza perfetta e bellissima. Le difese immunitarie si abbassano; per le altre donne è un problema, per noi una benedizione. Dopo i sintomi si riacutizzano e spesso, come nel mio caso, peggiorano, ma rifarei tutto daccapo. Indubbiamente, ne è valsa la pena!